Uitgeput na virus

In mijn geval is alles begonnen met de ziekte van Pfeiffer in 2006.
Kon maanden lang niet herstellen: was moe, had af en toe koorts, voelde me misselijk en beroerd.
Van de artsen moest ik rustig aan doen en accepteren dat het niet anders is.
Na ruim 10 maanden had ik het gevoel dat het iets beter ging. Had meer kracht, was niet meer zo moe, had zin in alles, enz.
Toen, nog steeds herstellende van Pfeiffer, kreeg ik privé een grote klap te verwerken. Het was in juli 2008.
Heb maanden in spanning gezeten, had veel stress en kon helemaal niet mee omgaan.
Mijn lijf was van alle kanten aan het protesteren maar ik was niet echt aan het luisteren geweest...mijn verdriet, teleurstelling  en boosheid waren toen de baas.
Op een duur kon ik niet meer alleen thuis zijn, kreeg heftige paniekaanvallen, veel pijn in mijn lijf, mijn borstkas, werd steeds meer uitgeput, kon niet meer slapen.
In september 2008 ging ik naar de huisarts omdat ik bang was dat ik dood ga... Een paar dagen later kreeg ik mijn eerste gesprek met de psycholoog.
Daarna werden mijn klachten heftiger en ik liep steeds rond met een griep-gevoel en paniekaanvallen.

In juni 2008 ben ik terecht gekomen bij een Belgische arts, internist en endocrinoloog, specialist van CVS/ME. Hij heeft mij uitgebreid onderzocht en het bleek dat mijn klachten, CVS klachten zijn.
Hij heeft me in het ziekenhuis behandeld, ik kreeg elke dag 2 liter vloeistof met vitaminen en mineralen via een infuus. Daarna ging ik 50% werken.
Op mijn werk hebben ze van alles aan gedaan om mij te "helpen": matschappelijk werker, bedrijfspsycholoog, fysio, fitness. In die periode was mijn agenda bomvol, ik liep van de ene afspraak naar de andere,
Op kantoor nam de werkdruk alleen maar toe en in die tijd kreeg ik ook een nieuwe relatie. In januari 2010 was ik totaal leeg...mijn hele lijf deed al jaren pijn maar dit was echter niet meer te beschrijven.
Ik lag na mijn werk op de bank of in bed...meer kon ik niet. Alles was me te veel, ik kon zelfs geen eten koken of met mensen praten.
In juni 2010 ben ik voor 37,5% afgekeurd. Nu werk ik 5 uur per dag.
In de afgelopen jaren heb ik 3 keer verschillende antidepressiva geprobeerd, helaas het werkt bij mij niet optimaal. Ik voelde me nog zieker met dan zonder.
Het traject bij de psychologen liep bijna 2 jaar, inclusief gesprekken met bedrijfspsycholoog en psychiater. Bij die laatste ben ik geweest op mijn eigen verzoeken in verband met medicijnen.
Hij heeft depressie bij me uitgesloten, had niet veel over een burnout gezegd...wel een verhaal over mogelijke stoornis van mijn afweersysteem.

Bij deze moet ik ook zeggen dat ik al veel gedaan en geprobeerd heb om van mijn klachten at te komen: EMDR bij een psycholoog, reiki, massages, meditatie, sauna, sporten, haptonomie, homeopathie (3 jaar), acupunctuur, fysio, APS (35 keer), en ben nu met de hypnotherapie bezig...
Ik ben er nog niet echt ver mee gekomen...de afgelopen dagen alweer bijna ingestort, elke dag, jaren lang veel pijn in mijn spieren en gewrichten, uitgeput, misselijk en beroerd gevoel.

Voor mijn ziekte was ik een vrouw die sterk, energiek, zelfstandig en onafhankelijk was. Kon alles aan en alles wat ik wou kon ik waarmaken.
Vandaag ben ik zeer gelukkig als ik 1 dagdeel klachtenloos ben.
Ik heb geleerd dat ik nee moet kunnen zeggen, ook op mijn werk en dat ik mijn energie moet sparen en doseren.
Wat mij zeer, zeer frustreert is het feit dat ik het steeds niet weet: is het burnout of is het CVS...het lijkt me wel een cirkel, er is geen weg uit.
Hoe dan ook, hoe die ziekte ook heet, ik wil maar nog één ding in mijn leven: beter worden.
Afgezien van alles, voel ik me niet echt depressief...ik wil juist van het leven genieten...en als ik af en toe down voel, komt dit puur door de pijn en uitputting.

Ik zou zeer graag uw reactie van u willen ontvangen.
Misschien heeft u wat tips voor me of opmerkingen met welke ik iets aan kan...
  
Ben vergeten te vertellen welke klachten ik nog heb behalve pijn in mijn spieren en gewrichten en uitputting:

- geen energie en kracht
- zeer snel moe/uitgeput na lichte lichamelijke of geestelijke inspanning
- stressgevoel, onrustig, gespannen
- zweten
- concentratieproblemen
- koorts-gevoel in mijn lijf
- zeer vaak hoofdpijn
- maag- buikpijn
- nu minder dan vroeger maar wel regelmatig benauwd gevoel, druk op de borstkas
- hyperventilatie
- hartkloppingen
- hoge bloeddruk
- ruis in mijn oren
- kan haast niks aan, privé niet en op het werk niet

Er moet heel weinig gebeuren en heb gelijk dat koorts-gevoel in mijn lijf, ben aan het zweten, heb hoofdpijn, ruis in mijn oren en voel me zeer moe.
Daarna vaak last van brandende ogen en veel spierpijn, zelf mijn vingers doen zeer.

 Reactie:
Het lijkt me goed nog na te gaan of je wellicht het CMV-virus hebt of de ziekte van Lyme.  Niet dat het alles verklaart, maar het zou van invloed kunnen zijn. Verder heb je heel veel gedaan om beter te worden. Opvallend in je verhaal is dat het je zeer frustreert dat je alsmaar de klachten houdt. Hoe begrijpelijk het ook is, deze gedachte zorgt wel voor extra aanmaak van stresshormonen.

Je lijkt te behoren tot een stresstype dat de stresshormonen adrenaline en cortisol onvoldoende aanmaakt (zie vragenlijst op www.burnin.nl) en soms te veel aanmaakt (als er dingen gebeuren die je niet aankunt). Dan krijg je een sterk machteloos gevoel. Zoals je zelf aangeeft, heb je waarschijnlijk de afgelopen jaren teveel gedaan en teveel gewild. Je houdt dan de uitputting in stand doordat je als je je goed voelt teveel doet en als je je slecht voelt te weinig.
Het ziekteproces heb je niet onder controle. Maar wat zou het herstel kunnen faciliteren?  Wanneer is er een uitzondering op deze toestand en voel je je iets beter?
Door de klachten en de frustratie kunnen de klachten een obsessie voor je worden, je moet ervan af en dan bereik je het tegendeel. Acceptatie van dat het gaat zoals het gaat is, hoe moeilijk het ook is, noodzakelijk.

Misschien dat het helpt als je weet dat er meer mensen zijn die na Pfeiffer of een ander virus er lang over doen om te herstellen, maar die het vaak wel lukt door een combinatie van heel geleidelijke uitbreiding aan activiteiten, cognitieve gedragstherapie en EMDR voor de traumatisering, veroorzaakt door dit ziekteproces.

Tips:

• zeer gezond eten, heel regelmatig
• regelmatig dag- en nachtritme, met afwisseling van inspanning en ontspanning
• ‘s ochtends koffie
• weinig beweging (sporten etc), wel langzaam wandelen
• muziek luisteren die je stemming verbetert
• ademhalingsoefeningen
• mindfulness cd luisteren
• met stappenteller werken om heel geleidelijk activiteit uit te breiden
• iemand zoeken die je echt steunt en met wie je een plan maakt waarbij je super geleidelijk je activiteiten uitbreidt
• bijhouden wat je plezier geeft en dat uitbreiden.